Mi vida con Crohn

 

Mi vida con Crohn

Publicado en el Año 2 Nro 5 del mes de Marzo 2018 pág.6

 

 Se cumple 1 año de mi operación y quiero celebrarlo con aquellos que me acompañaron en todo el proceso. Este ensayo fotográfico es real y crudo, no hay filtro. Los que se impresionan con facilidad les aconsejo que no lo vean.
Es necesario compartir este ensayo para aquellos que sufren enfermedades o que conozcan a alguien, a que no dejen nunca el tratamiento.
Sé que puede resultar difícil leer este diario o ver las imágenes que lo acompañan. Para los que no me conocen, mi único fin con este trabajo es el de concientizar a aquellos que sufren enfermedades para que no abandonen el tratamiento. Vale la pena disfrutar de la vida y agradecer a aquellas personas que nos acompañan. Si no lo hacen por ustedes, háganlo por ellos.

 

Unos meses antes de cumplir 25 años me empezaron a azotar una serie de síntomas por todo el cuerpo. El primero que recuerdo fue el dolor de las piernas a la altura de los muslos, dolores muy fuertes que no eran musculares sino linfáticos (sentía que me corroía a través de la sangre, algo moviéndose adentro). Me acuerdo que mi papá lo asociaba a algo psicosomático.
Estuve dos o tres meses en cama haciéndome estudios, yendo a distintos especialistas, médicos y curanderos. Nunca pude expresar lo que sentía exactamente a los médicos (es linfático! decía yo todo el tiempo). La única vez que alguien pudo entender y expresar mi dolor fue cuando una curandera del centro de Berazategui me dijo algo más o menos así:
Vos sentís fuertes dolores en los muslos? A lo que respondí afirmativamente.
Tu dolor es como si tuvieras dos perros mordiéndote en cada muslo? Dijo ella.
Esa era la imagen exacta de lo que yo sentía: dos perros mordiéndome, uno en cada muslo, despedazándome.
Inmediatamente la intuición a mi mamá le dijo que me pasaba algo grave, que requeriría algún tipo de especialista.
Otros síntomas claves para el diagnóstico de mi enfermedad fueron la gran pérdida de peso en poco tiempo (unos 10kg en 40 días) y la fiebre constante.

 

Hospital San Juan de Dios
Era muy temprano, alrededor de las 7 u 8 de la mañana. Yo estaba en el regazo de mi mamá, acostado sin poder caminar (el dolor había afectado muchísimo mis piernas) y la vi romper en llanto para que así pudieran atenderme.
Una vez internado empezaron con múltiples estudios de sangre, orina, tomografías, placas, etc. Yo era un objeto de estudio. Me analizaban uno o dos médicos con cuatro o cinco pasantes. En menos de 15 días me diagnosticaron la enfermedad: Síndrome de Crohn
Para este entonces ya había adelgazado unos 12kg, estaba anémico y muy golpeado anímicamente (los hospitales tienden a magnificar el estado depresivo).
La enfermedad de Crohn pertenece a un grupo de enfermedades llamadas E.I.I. (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) y causa la inflamación del sistema digestivo desde la boca hasta el ano, a lo largo de todo el tubo digestivo.
Esta enfermedad fue descubierta en el año 1932 por Burrill Bernard Crohn y aún no se conoce la causa exacta que le da origen (algunos dicen que es genético, otros se lo atribuyen a cuestiones ambientales).
Los síntomas más comunes pueden ser dolor en el abdomen, diarrea, fiebre. El que más sufro yo en la época activa de la enfermedad es el dolor de cabeza, no el tradicional, no la jaqueca de todos los días. En los momento más intensos del Crohn, la cabeza está siempre a punto de estallar, todo se mueve de un lado a otro y nada puede sostenerse, todo está borroso, cubierto por una niebla que aturde. Este dolor me ha durado hasta 72hs.
No existe cura. El tratamiento consiste en controlar los síntomas por medio de la medicación, atenuarlo.

 

Abandono tratamiento
Si de algo me voy a arrepentir toda la vida es de haber dejado mi tratamiento. No es fácil hablar de esto pero la idea es concientizar a los que sufren esta enfermedad para que no hagan nunca esto. Dejar el tratamiento. El Crohn es una enfermedad invisible, traicionera y que cuando ataca lo hace muy duro.
Durante poco más de un año (ya pasados los 26 años) decidí no aceptar mi enfermedad y dejar que todo siga su rumbo. Estaba enojado conmigo mismo por tener que dejar la facultad de cine, muchas tareas y mucho trabajo por la medicación que me dejaban cansado. Durante ese tiempo empecé a tomar de forma indiscriminada y sin control meprednisona (corticoide). La compraba sin receta y me la administraba yo, tomaba alrededor de media pastilla o una entera de 40mg por día. Me volví un adicto al corticoide.
Soy consciente del error que cometí por dejar tanto tiempo la medicación, de saber que esta enfermedad podía producir algo de esta magnitud jamás lo hubiese hecho pero así se dieron las cosas. Hoy solo pienso en recuperarme, tratar de ayudar a otros aunque sea haciendo publica mi experiencia traumática.
Solo me resta decir que se puede llevar una vida buena, que no todo va a ser dolor, muchas cosas se transforman en algo positivo. Que no se tengan lástima, porque la lastima no sana y tampoco se depriman todo el tiempo; por que la depresión es la peor de las enfermedades.
El entorno familiar, el de amistad o pareja, es fundamental para sobrellevar cualquier enfermedad.

 


 

En este número